Wiktoria cierpi na rzadkie schorzenie. Pobiegnij dla niej!

Janików. Sport Klub Biegacza „Harcownik” zaprasza 14 kwietnia na bieg charytatywny dla Wiktorii

– Tym razem córka naszego kolegi z „Harcownika” potrzebuje pomocy – mówią organizatorzy. – A jeśli ktoś potrzebuje pomocy, to my biegacze potrafimy jej udzielać jak nikt inny!

Impreza zostanie zorganizowana 14 kwietnia w Janikowie, na specjalnie przygotowanej, nowej pięciokilometrowej pętli. Opłata startowa wynosi jedynie 20 zł (zapłacić będzie można w biurze zawodów w dniu biegu). Cały dochód trafi do Wiktorii. Każdy zawodnik otrzyma pamiątkowy medal, a najszybsze panie oraz panowie – statuetki. Odbędzie się również konkurs z nagrodami.

Wiktoria ma 11 lat. Przez ponad rok od urodzenia rozwijała się prawidłowo, po szczepionce i dość licznych przebytych infekcjach jej organizm się bardzo osłabił, a rodzice zaczęli obserwować niepokojące objawy. Rozpoczęła się ponaddwuletnia – jak się potem okazało – walka o diagnozę. Okazało się, że Wiktoria cierpi na bardzo rzadką chorobę postępującą „gangliozydoza GM1 o podłożu genetycznym”.

Rokowania lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka nie były najlepsze. Powiedzieli jednak, że dziewczynka jest w bardzo dobrej formie, a choroby rzadkie u każdego pacjenta przebywają inaczej. Wiktoria była zdrowym dzieckiem i zaczęła tracić nabyte umiejętności fizyczne oraz psychiczne. Na dzisiaj nie chodzi, nie mówi i wymaga całodobowej opieki przy codziennych czynnościach.

Na gangliozydozę nie ma leku. Jedyne, co można zrobić, to rehabilitacja, która opóźni choć trochę postęp choroby i utrzyma stan choroby na obecnym poziomie. Niezbędnym do tego sprzętem rehabilitacyjnym jest fotel wart 8 tys, zł. I właśnie na ten fotel będą zbierane pieniądze w trakcie imprezy biegowej.

Na facebookowym wydarzeniu „Bieg dla Wiktorii! 5 km – Janików” trwają licytacje. 6 kwietnia organizatorzy poinformowali, że zgłosiło się już trzystu biegaczy.

– Będzie się działo – zapewniają. – Kto jeszcze się nie zapisał, niech to zrobi! Pięć kilometrów można pokonać biegnąc, spacerując, na rękach, na nogach, z wózkiem czy z kijkami. Zapowiadamy piękną pogodę, las, pyszne jedzonko. O oprawę muzyczną zadba Damian Fudała. Atrakcji nie zabraknie.

Zapisy odbywają się za pośrednictwem strony www.zmierzymyczas.pl. Współorganizatorem eventu jest fundacja „Włącz się!”. Jeśli ktoś nie może pobiec, a chciałby pomóc dziewczynce, może wpłacić pieniądze bezpośrednio na konto: Fundacja Włącz się! ul. Za dworcem 1D, 77-400 Złotów, 07102038440000110201343508, z dopiskiem „Bieg dla Wiktorii”.

(kt)

Kategoria artykułu: Aktualności

Tagi: , , , , , ,

reklama

Napisz komentarz

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.

Dodając komentarz akceptujesz regulamin portalu.