Ojciec Oskara apeluje do Owsiaka!

Apel do Jurka Owsiaka, aby kolejną edycję WOŚP poświęcić dzieciom i dorosłym AUTYSTOM.

LIST OTWARTY DO JURKA OWSIAKA I FUNDACJI WOŚP

Za nami kolejny udany finał WOŚP. Poznaliśmy też kolejną, rekordową sumę zbiórki. To powód do dumy i radości. Nie znam nikogo, kto nie wspierałby WOŚP, choć wiem, że tacy są. Sam kilka razy pracowałem przy organizacji finału we Wrześni, a raz formalnie byłem członkiem sztabu (w 1998 r.). Wolontariuszy z puszkami nie omijałem. Uważam się więc za członka wielkiej rodziny WOŚP.

Co roku o tej porze pojawia się pytanie: na co przeznaczone zostaną środki z następnego finału? Niejako w cieniu tych wydarzeń żyje w Polsce populacja kilkudziesięciu tysięcy dzieci i dorosłych, dla których nie ma spektakularnych leków i trudno im pomóc specjalistyczną aparaturą.
TO AUTYŚCI…
… oraz osoby z tzw. spektrum autyzmu, z mniejszymi czy większymi objawami.
Sam jestem ojcem 15-letniego Oskara, ze zdiagnozowanym autyzmem. Problemy zaczęły się w wieku 1,5 roku, lekarz rodzinny mógł tylko pokierować nas do stowarzyszenia rodziców, zajmujących się takimi dziećmi. Od tego czasu rozpoczęła się nasza walka o syna – walka ODPŁATNA, bo medycyna może nam zaoferować podstawowe badania i niewiele więcej. . Sami jako rodzice przekopywaliśmy się przez dziesiątki stron w internecie, uczyliśmy się od innych rodziców, braliśmy udział w szkoleniach. Niektórzy lekarze to od nas dowiadywali się o sposobach postępowania z autystami. Stowarzyszenia i fundacje nie są w stanie przyjąć wszystkich chętnych nawet na diagnozę, a gdzie terapia. Tymczasem terapeuci tam pracujący nie są lekarzami i NFZ tych terapii nie refunduje.
Lekarzy w Polsce, którzy zajmują się kompleksowo autystami, można policzyć na palcach. Autyzm to złożona przypadłość. To są problemy neurologiczne, metaboliczne, konieczność stosowania diety eliminacyjnej, trudności z mową, budowaniem zdań, nawiązywaniem relacji społecznych, nauką. System oświatowy jakoś sobie radzi z autystami, a tzw. służba zdrowia? Każdy rodzic autysty sam może sobie odpowiedzieć.
Poza terapią behawioralną , głównie stosowaną u autystycznych dzieci, istnieją biomedyczne metody leczenia: interwencja dietetyczna w celu poprawy odporności i przemiany materii, chelatacja, komory hiperbaryczne, terapie słuchowe i wiele innych. Prócz tego wiele badań laboratoryjnych. W naszym przypadku większość z nich była robiona za granicą: w Niemczech, Wielkiej Brytanii, USA – za duże pieniądze. To wszystko i wiele innych rzeczy Oskar przechodził, poza publicznym systemem ochrony zdrowia, niestety. Trzeba było przełknąć dumę i szukać pomocy finansowej – nam akurat przysłużyła się idea odpisu 1% podatku.
Poszukując dróg poprawy funkcjonowania dla syna, trudno nie zadawać sobie pytania, dlaczego mieliśmy tak pod górkę? Dlaczego leczenie autystów tyle kosztuje, odbywa się poza refundowanymi procedurami? Dlaczego nie ma – choć po jednym w każdym województwie – ośrodka, gdzie można znaleźć KOMPLEKSOWĄ i BEZPŁATNĄ pomoc dla autystów i dzieci ze spektrum – terapeutyczną, psychologiczną, biomedyczną, dietetyczną i każdą inną? Co będzie z autystycznymi dziećmi, gdy dorosną? Czy będą mieć jakieś szanse na rozwój, pracę, czy pozamykamy je w domach opieki, gdzie bez zaznajomionej z tematem kadry utracą z takim trudem nabyte na terapiach umiejętności? Dlatego piszę ten list, który wiele lat chodził mi po głowie. Tutaj widzę pole do działania dla WOŚP i zgłaszam apel:

UCZYŃMY AUTYSTÓW BENEFICJENTAMI NASTĘPNEGO FINAŁU WOŚP!

Choćby po połowie z innymi grupami, takie przypadki już miały miejsce. Fundacja WOŚP to nie tylko zakupy sprzętu, ale także szkolenia i programy medyczne. Nie zabraknie celów, na jakie w związku z tym można wydać środki ze zbiórki. Przykłady same cisną się na usta: pomoc w diagnozowaniu, szkolenia dla terapeutów i lekarzy, utworzenie i wyposażenie lecznic tam, gdzie ich brak lub doposażenie istniejących ośrodków. Być może nawet stworzenie specjalności lekarskiej, która zajmie się leczeniem autyzmu kompleksowo – dlaczego nie możemy być w czymś najlepsi na świecie? A może ośrodki dla dorosłych autystów, gdzie mogą żyć, a nawet pracować, otoczeni fachową pomocą. Z pewnością inni rodzice dorzucą więcej propozycji. Autystów jest dużo i będzie jeszcze więcej. To cena, jaką płacimy za naszą wygodną cywilizację. Nie zostawiajmy rodziców samych z autystycznymi dziećmi. Dla nich brak terapii to społeczna śmierć. Może niekoniecznie pomoże to mojemu synowi, ale może pomóc tysiącom rodzin, które dopiero dowiadują się, że mają autystyczne dziecko. Temat na pewno godny rozważenia, ale nie z perspektywy stolicy, tylko powiatowej Polski. Nasze dzieci nie są gorsze od innych. Też można i trzeba im pomóc. Pomożemy im?

z wielkim szacunkiem dla Was –
Tata Oskara

Kategoria artykułu: Aktualności

Tagi: , , , , , , , ,

reklama

Komentarzy (3)

  1. Tato Oskara,

    idea dobra, ale bądźmy realistami – dla pana Owsiaka temat za mało nośny.

    Ważna uwaga: AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ = AUTYZMU SIĘ NIE LECZY!

    Terapia behawioralna jest szkodliwa. Nikt o zdrowych zmysłach już jej nie stosuje. Interwencja dietetyczna rzadko pomaga i może odciążyć organizm, ale bynajmniej nie „zmniejsza” autyzmu. Po prostu niektórzy autyści też miewają nietolerancje pokarmowe (tak samo jak ludzie neurotypowi – NT). Chelatacja to taka sama ściema jak homeopatia. Komory hiperbaryczne w kontekście autyzmu to też, niestety, ślepa uliczka. Dotlenienie pomaga tak samo NT. Autyzmu nie redukuje.

    Zgoda, system pomocy autystom i ich rodzinom (autyzm dotyka każdej rodziny z choć jednym autystą „na pokładzie”) w PL jest mega słaby. Kuleje (wczesna) diagnostyka, edukacja przedszkolna to najczęściej domena „poławiaczy orzeczeń/subwencji” (także w Oławie). Edukacja szkolna to pole minowe. Pomoc ze strony państwa żenująco niewystarczająca. Dopiero w kontekście autyzmu (i innych niepełnosprawności nie tak oczywistych jak ruchowe/słuchowe/wzrokowe) jak wiele dzieli PL od krajów „normalnych”. Nie mówię tu o pieniądzach, bo to osobny, smutny aspekt.

    Najwięcej zależy od ludzi. O „statusie sytuacji” i konkretnych sprawdzonych strategiach działania (wspierania osób z autyzmem) można się na szczęście dowiedzieć od ludzi, którzy „temat autyzmu” ogarniają w codziennej ciężkiej pracy. Nie jest to wiedza tajemna – te informacje są dostępne w internecie, ale trzeba oddzielić je od zwałów śmieci – chelatacji, cudownych diet, wlewów (zainteresowani, sprawdźcie do czego) z perhydrolu, komór, terapii behawioralnych itp. Na początek proponuję lekturę tej strony: https://prodeste.pl/autyzm/.

    Komentarz Zgłoś naruszenie regulaminu
  2. Tata Oskara

    Drogi Pawle!
    Cieszy mnie Twój rzeczowy komentarz, ale ja bym tak od razu wszystkich rodzajów pomocy autystom do śmieci nie wrzucał. Tak jak różni są autyści, tak różne mogą być ich drogi do lepszego funkcjonowania. Przejście na dietę bezglutenową i bezmleczną poprawiło funkcjonowania mojego syna RADYKALNIE w ciągu jednego tygodnia! Wszystko jedno, czy pomoc dla dziecka nazwiemy terapią, leczeniem, rehabilitacją, wsparciem, ważne, że coś pomaga… Upieranie się, że autyzm to nie choroba i jej się nie leczy, to tylko woda na młyn tych wszystkich decydentów tzw. SŁUŻBY ZDROWIA, którzy wypięli się na autystów i w tej pozycji pozostają… Nie widzę tam woli zmian w tym temacie… Może są zbyt zajęci promowaniem szczepionek?… Za to widzę szansę, że Jurek Owsiak i WOŚP może coś zdziałać… Dla dzieci, dla dorosłych autystów… Stąd mój apel, gryzie mnie ten mól już od dawna… To tez po części sprawdzian siły rodzin autystów – damy radę wywrzeć odpowiednie ciśnienie, aby nas usłyszano, czy nie? Pomóżcie, napiszcie ze dwa słowa do WOŚP, jeśli nie teraz, to kiedy? Pozdrawiam serdecznie.

    Komentarz Zgłoś naruszenie regulaminu

Napisz komentarz

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.

Dodając komentarz akceptujesz regulamin portalu.