Ten artykuł ukaże się pojutrze w gazecie, ale tutaj daję go już teraz, licząc, że ktoś zareaguje.
*
Możesz pomóc! Kilkanaście lat temu Małgorzata – mama Wojtka, dziś dwunastoletniego – oglądała w telewizji program o dzieciach z mukowiscydozą. Maski tlenowe, oklepywanie płuc. Powiedziała wtedy swojej mamie: - Boże, co to musi być za straszna choroba! Dziś już nie musi pytać. Wie doskonale.
Gdy trzy lata temu usłyszała, że Wojtek ma mukowiscydozę, pomyślała: - Boże, co mam robić? Jak z tym żyć? Świadomość, że teraz nic już nie będzie jak dawniej, przychodziła stopniowo. Początkowo zaglądała do internetu, ale tam głównie dołujące żale i pretensje. Dziś nie zagląda. Szybko musiała się otrząsnąć: - Skoro Bóg to dał, to znaczy, że trzeba walczyć.
Wcześniej lekarze nie byli pewni. Mówili, że to wczesnodziecięca astma oskrzelowa. Wojtek jeździł więc co roku do sanatorium. W listopadzie 2008 trafił z zapaleniem płuc do oławskiego szpitala. Brał różne leki, ale nic nie działało. Zdjęcia rentgenowskie płuc wciąż były takie same. W szpitalu spędził Nowy Rok. Po kolejnych konsultacjach z lekarzami, wysłano go do Rabki, do kliniki chorób płuc i gruźlicy. Tam lekarka tylko spojrzała na zdjęcie i od razu powiedziała: - To mukowiscydoza. Mama Wojtka nie dowierzała: - Przecież trzeba zrobić badania!
Zrobiono. Potwierdziły diagnozę.
To groźna choroba. Atakuje płuca – chory musi być cały czas inhalowany, trzeba usuwać ropno-śluzową wydzielinę z dróg oddechowych, nie można dopuścić do ich infekcji. Przy braku codziennej dbałości o chorego, może dojść do zwapnienia płuc, spada wydolność oddechowa i wtedy zaczyna się prawdziwy problem.
Ze zdrowiem Wojtka już od dawno były kłopoty. Jego mama podejrzewa, że to coś, co przeżywali, gdy miał 4 lata, to była właśnie śpiączka mikowiscydozowa. Synek zasypiał o pierwszej po południu i spał do 9 rano. Spędził wtedy w różnych szpitalach dwa tygodnie, ale nikt nawet nie wspomniał o możliwości akurat tej choroby. Lekarze szukali raczej guza mózgu, bo mały dwa dni wcześniej spadł ze schodów.
- Nauczyłam się pokory wobec tej choroby - mówi Małgorzata. Nic dziwnego, skoro obcowanie z nią to, oprócz codziennej opieki nad dzieckiem, falowanie nastrojów. W zeszłym roku świat obiegła informacja, że już jest lek na mukowiscydozę, a zaraz potem sprostowanie, że lek jednak nie przeszedł kolejnej fazy badań. W tym roku podobnie – jakiś lekarz mówił, że jest już lek na pewną odmianę mukowiscydozy, ale zaraz potem podał cenę – kilkaset tysięcy zł za roczną kurację. - Po co to wszystko mówić, skoro dla nas to i tak nierealne? - denerwuje się Małgorzata.
Ponieważ choroba Wojtka stwarza zagrożenie życia, chłopaka zgłoszono do fundacji „Mam Marzenie”. Wolontariusze chcą spełnić jedno marzenie chorego nastolatka Bystrzycy. - Chciałbym choćby raz pojechać z rodzicami i siostrą nad Morze Śródziemne - marzy Wojtek. - Nad czyste i ciepłe morze, gdzie będą długie plaże i palmy.
Być może uda się spełnić to marzenie jeszcze w tym roku. Aby to się jednak udało, potrzebna jest pomoc sponsorów, nawet tych drobnych, którzy jednak wierzą w moc marzeń.
Chcesz pomóc? Kontakt w redakcji „Gazety Powiatowej” lub telefonicznie do Jerzego Kamińskiego: nr 605-996-556.
A tu można zobaczyć Wojtka:
http://www.mammarzenie.org/marzyciel/10354,17,wyjazd-nad-morze-srodziemne
