Wiatr: 16 km/h 
Hania cierpi na rzadką chorobę moyamoya. Dzięki miłości rodziców i pomocy ludzi dobrej woli może wrócić do zdrowia. Dajmy jej szansę...
- Nie mieliśmy z nią żadnych problemów zdrowotnych - mówi Ewa Lewko, mama dziewczynki. - Kiedy poszłam z nią na bilans dwulatka, lekarka się zdziwiła, że karta dziecka jest prawie pusta. Była okazem zdrowia. - Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że coś takiego może spotkać moją córeczkę - dodaje Piotr, tata Hani.
Moyamoya
Wszystko zaczęło się w połowie grudnia ubiegłego roku. Na twarzy Hani pojawił się dziwny grymas. Mama myślała, że dziewczynka się wygłupia. Poprosiła ją, by tak nie robiła, ale to nic nie dało. Po kilku minutach skrzywienie ust samo ustąpiło. Następnego dnia pojawił się kilkuminutowy niedowład prawej ręki, a później nogi.
Trafili do szpitala specjalistycznego im. Marciniaka przy ul. Traugutta we Wrocławiu. Po badaniach okazało się, że Hania przeszła udar mózgu i ma prawostronny paraliż. Zalecono rehabilitację. - Już po kilku dniach objawy udaru zaczęły się cofać - mówi mama dziewczynki. - Zaczęła mówić i chodzić przy naszej pomocy. Lekarze patrzyli na nią z niedowierzaniem.
Po trzech tygodniach pobytu we wrocławskim szpitalu dziewczynkę odesłano do domu, na przepustkę. Po tygodniu miała wrócić na kolejne badania. Przerażeni rodzice przywieźli ją po czterech dniach z objawami niedowładu lewej strony. To był kolejny udar mózgu.
- Przewieziono nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział neurologii - opowiada Piotr Lewko. - Byliśmy tam od 21 stycznia do 1 kwietnia. Przez ten cały czas szukano przyczyn udarów i zwężenia tętnic górnych, występujących u Hani. Najpierw nieoficjalnie personel, później już wprost lekarz prowadzący powiedział nam, że to zespół moyamoya. Bardzo rzadka choroba, o której niewiele wiadomo. Jedynie tyle, że postępuje i powoduje zwężanie tętnic szyjnych (doprowadzających krew do mózgu), co w efekcie prowadzi do powtarzających się udarów. Nie wiadomo, co jest przyczyną choroby, a leczyć można tylko jej objawy. W każdej chwili istnieje jednak ryzyko kolejnego udaru, a to może odebrać Hani życie. Jedynym sposobem zapobiegania kolejnym udarom jest operacja poszerzenia tętnic. Lekarz prowadzący, jeden z niewielu polskich specjalistów w tej dziedzinie, powiedział nam, że można przeprowadzić ją w warszawskim CZD. To było dla na światełko w tunelu. Niestety, szybko odebrano nam tę nadzieję. Dwa dni przed tym, jak mieliśmy opuścić klinikę, ten sam lekarz powiedział, że to wszystko, co mogli zrobić dla naszego dziecka. Operacji nie będzie i nikt inny jej nie przeprowadzi. Uznał, po konsultacji z neurochirurgiem, że operacja nic nie da. Chciałem porozmawiać z tym drugim lekarzem, ale nie wpuszczono mnie do jego gabinetu. To było jak cios w plecy...
Trzeba operować
Z informacji, jakie udało się zdobyć rodzicom na temat schorzenia wiedzieli, że jedynym sposobem na powrót Hani do zdrowia jest właśnie operacja, którą trzeba wykonać jak najszybciej. Liczył się każdy dzień. Z pomocą ruszyła przyjaciółka rodziny - Kinga. Poszukiwała informacji o moyamoya w internecie, ale w polskojęzycznej wersji nic nie znalazła. Trafiła na anglojęzyczną, oficjalną stronę, poświęconą moyamoya. Tam znalazła też namiary lekarzy specjalizujących się w leczeniu. Rozesłała wici. Na odpowiedź nie trzeba było długo czekać. Pierwszy odpowiedział doktor Michael Scott ze Stanów Zjednoczonych, który na podstawie badań Hani stwierdził, że operacja, umożliwiająca inny dopływ krwi do mózgu, jest dla niej jedyną szansą na dalsze życie. - Zabieg ten przynosi bardzo pomyślne efekty i zatrzymuje rozwój nowych udarów praktycznie u wszystkich leczonych pacjentów - czytamy w liście od doktora Scotta z Bostonu.
O konieczności szybkiej operacji napisał też jeden z aktywnych członków jedynej oficjalnej strony internetowej, poświęconej moyamoya. - To postępująca choroba, dlatego natychmiastowe leczenie jest bardo ważne - pisze w e-mailu do rodziców Hani internauta o imieniu Mar. - Problemem, z jakim się spotykamy na co dzień, jest opóźnienie w leczeniu, spowodowane niedoświadczeniem lekarzy, którzy nie mają styczności z tą chorobą. Mówią swoim pacjentom, że mają czas przed podjęciem leczenia, a niektórzy nawet zakazują operacji, uzasadniając, że jest zbyt ryzykowna. A to nieprawda. Rozwiązanie chirurgiczne jest jedyną metodą leczenia moyamoya.
Nie poddali się
Wraz z informacjami na temat choroby internauci przysłali Lewkom namiary na lekarzy, którzy wykonują operacje, umożliwiające dopływ krwi do mózgu. Niestety, wiązało się to z wyjazdem za granicę i ogromnymi wydatkiem - przynajmniej 10 tys. funtów lub 20 tys. dolarów. Rodzice dziewczynki nie mają tyle pieniędzy, ale cały czas wierzyli w ludzką życzliwość. Kiedy jeden z lekarzy w Anglii wyznaczył termin operacji na połowę maja wierzyli, że mieszkańcy powiatu oławskiego pomogą im zebrać na czas potrzebną kwotę. Przyjaciele rodziny przygotowali apel i ulotki informacyjne z prośbą o pomoc. Pomogli utworzyć stronę internetową www.lewko.eu, poświęconą Hani. Otworzyli też specjalne konto bankowe, na które można wysyłać pieniądze na operację dziewczynki. Przyszli też do naszej redakcji, prosząc o nagłośnienie problemu.
W tym samym czasie tata dziewczynki załatwiał formalności potrzebne do przeprowadzenia operacji za granicą. Na przeszkodzie znów stanął lekarz CZD w Warszawie, który odmówił podpisania wniosku na operację poza granicami kraju. - Byłem wściekły, ale tak łatwo się nie poddaję - opowiada Piotr Lewko. - Nie pozwolę, by odebrano mojemu dziecku, być może jedyną szansę na życie. Zrobię wszystko, by Hania wróciła do zdrowia. Pojechałem do pani doktor we Wrocławiu, tej która skierował nas do Warszawy. Obiecała, że podpisze wniosek. Ale musi sprawdzić, czy na pewno nie można wykonać tej operacji w Polsce. Telefonicznie skontaktowała mnie z profesorem neurochirurgii w Lublinie.
Pojechał tam we wtorek 7 kwietnia. Starał się zachować spokój i nie robić sobie wielkich nadziei. Tak było mu łatwiej. Dzień przed wydaniem tego numeru naszej gazety pan Piotr zadzwonił do nas z cudowną wiadomością. Okazało się, że Hania będzie operowana w Lublinie, zaraz po świętach Wielkiej Nocy. To jednak nie zmienia faktu, że rodzicom Hani potrzebna jest pomoc finansowa. Nie będą musieli płacić za operację, ale kolejnym etapem leczenia są skutki przebytych udarów. Obecnie dziewczynka cierpi na niedowład obu rąk i nóg, nie mówi, ma szczękościsk, nie je samodzielnie. Aby ustąpiły przyczyny niedotlenienia mózgu, potrzeba wszechstronnej rehabilitacji, leczenia i dużo miłości oraz bliskości ukochanych rodziców.
Tekst i fot.: Wioletta Kamińska
HANIA POTRZEBUJE TWOJEJ POMOCY
23 marca Hania skończyła 3 latka. Jeszcze pół roku temu biegała, śmiała się, i dokazywała
DZIŚ WALCZY O ŻYCIE
Hania potrzebuje Twojej pomocy. Pomóż ocalić jej życie. Wystarczy niewiele
Hania - być może ją znasz, mieszka w Oławie - cierpi na rzadką chorobę, (W Polsce i w Europie prawie niespotykaną) - moyamoya, powodującą zwężenie tętnic szyjnych i w konsekwencji powtarzające się udary mózgu.
www.moyamoya.com - link do oficjalnej strony poświęconej chorobie.
Wpłać nawet najmniejszą kwotę na konto w Banku Spółdzielczym w Oławie nr 91 9585 0007 0011 0010 9817 0005 z dopiskiem “ darowizna dla Hani”
Możesz też wrzucić pieniądze do opieczętowanej puszki w redakcji.
Żadna kwota nie jest za mała, aby pomóc choremu dziecku odzyskać zdrowie i uśmiech.
Dzięki Tobie Hania może żyć normalnie ... DZIĘKUJEMY
W numerze konta "darownizna dla Hani" - w wydaniu papierowym gazety jest błąd, brakuje czterech cyfr. Wczoraj o pomyłce powiadomiliśmy Ryszarda Żurawia - prezesa Banku Spółdzielczego, który przekazał swoim pracownikom, żeby przelewali wpłacane pieniądze na właściwe konto - nr 91 9585 0007 0011 0010 9817 0005 z dopiskiem “ darowizna dla Hani”. Za błąd bardzo przepraszamy!
pozdrawiam bardzo mile i rozumiem co to znaczy taka wiadomosc bo moja curka zachorowala na tom chorobe i bedzie tesz operowana w lublinie po 06 05 2010
MOJA CURKA JEST TESZ CHORA NA TOM CHOROBE
P.S. Erratum ostatniego mojego postu: zamiast "ponad trzydzieści razy mniej" powinno być: "ponad SZEŚĆDZIESIĄT razy mniej".
Towarzyszu Październik, zabierzcie głos na forum! Wyjaśnijcie nam, jak to jest, że na Dzień koguta, trwający trzy dni (!), pójdzie 200 tysięcy z naszych podatków, z czego yntelygentny Zdzisiek S. zainkasuje 20 tysięcy za parę godzin bełkotu a np. na Polski Związku Niewidomych przeznaczyliście ponad trzydzieści razy mniej, bo ... 3.000 złotych. Jednocześnie rodzice umierającego dziecka, Oławianie, którzy są pozostawieni sami sobie, nie mogą liczyć na nic z waszej strony. Myślę, że zapewne macie jakies interesujące i (oby) przekonywujące wyjaśnienie tego stanu rzeczy. Czekamy na wasz "elokwęntny" głos towarzyszu!!!
Przy okazji Wszystkim Oławianom - radosnych, rodzinnych Świąt Wielkiej Nocy! :) Państwu Lewkom z całego serca życzę, by za rok, w Wielką Sobotę, Haneczka zaniosła z Wami koszyczek do poświęcenia! :)
do Wolfiusa- Porażające proporcje kwot. Jałmużny 2-3 tysięczne/rok dla stowarzyszeń i organizacji vs 200 tysięcy/3 dni na Dzień Koguta, który Dniem wszystkich Oławian z założenia, a de facto dniem.....
Właśnie mnie się o to rozchodzi, że mogliby takową fundację założyć. A co do fotek, to nie licz na wiele - sztukę maskowania maja opanowaną do perfekcji ;-)
Od OLA_WIANKI: dzięki za link! On naprawdę dużo mówi: SBek Walduś, (...); dostał od towarzysza Franka P. wielkrotność tej sumy naszych pieniędzy, którą dostali, ci walczyli o wolną Polskę: AKowcy, Związek Kombatantów RP i Byłych Więźniów Politycznych, Sybiracy. O wielkości sum wydawanych na niewidomych, czy głuchych nie będę nawet pisał. O ile się nie mylę, Kresowiacy nie dostali nic. - Brawo Towarzysze! Wierzę, że w przyszłych wyborach będziecie mogli sobie zaśpiewać te znane wam słowa "Bój to jest nasz ostatni!" Oby tym razem były prorocze.
Do MANDRAGORY: W pierwszej kwestii, sprawa zależy od tego, czy rodzice tego dziecka utworzyli fundację. Tylko na określone fundacje i instytucje pożytku publicznego można przekazywać 1% podatku. Co do imprez zamkniętych, to spokojna głowa! Przyznam, że nie sądzę, aby byli oni tak bezczelni, że zarezewowaliby sobie na popijawę w czasie Dni koguta cały lokal we Wrocku. Jeśli tak, to taka informacja też będzie dużo warta i sporo będzie mówiła o tych typach ... ;)). Tym bardziej, że liczę na red. Kamińskiego, który opatrzy ją stosownym komentarzem. Jeśli ktoś zna szczegłowy plan pobytu naszych wybrańców we Wrocku, niech podzieli się z bliźnimi. Ja pojadę do Wrocka ze swoim nowym sprzętem fotograficznym (stale zgłębiam różne funkcje, a opanowałem dotychczas nie więcej niż 30% - jest tego od cholery!) i rodzinką na Dni koguta. - Te dni to oczywiście tylko pretekst, aby ruszyć do Wrocka - dla dziecka: ZOO, ogród botaniczny, etc. Was też zachęcam - jadąc, nie zapomnijcie swojej cyfrówki. Można zrobić naprawdę dobry uczynek! Niech żaden z marnotrawców naszych pieniędzy nie czuje się zbyt swobodnie - "sfotografowane będą wszystkie toasty i pijane gesty, karta Panasonica/ Olympusa, etc je zapamięta, a wyborca rozliczy". Zatem, O-ławianie, za aparaty i na fotograficzne łowy we Wrocławiu!!
<http://www.osi.olawa.pl/wydarzenia.php?link=1&p_id=5402>
Taaakkk... Rzuca się w oczy proporcjonalny do zasług podział funduszy...
A można skierować 1% podatku na rzecz Hani? Większość ludzi, który muszą dopłacić, czeka z rozliczeniem do końca kwietnia, więc jest jeszcze trochę czasu (trzy tygodnie dokładnie).
Wolfius, pomysł mi się podoba. Ale, ale... jeśli urządzą sobie imprezę zamkniętą, to jak im fotę strzelisz?
Dwie sprawy: po pierwsze, drodzy poprawiacze - jeśli w artykule jest błąd, to go do cholery wskażcie, pokazując na czym on polega i korygując go. Nie robicie zamieszania i niedźwiedziej przysługi temu biednemu dziecku! Takie wasze pitolenie tylko podważa wiarygodność tekstu i odstręcz ludzi chcących pomóc. Po drugie, w nawiązaniu do pierwszego mojego listu pragnę ogłosić konkurs na zdjęcie z "Dni koguta". Konkretnie: konkurs na zdjęcie najlepiej pokazujące, jak nasze urzędasy będą się we Wrocławiu bawić za nasze pieniądze. Dobrze by było zrobić jakieś "nieoficjalne zdjęcie" z tej imprezy w nieoficjalnym miejscu: jakiejś np. wrocławskiej restauracji, w której nasi wybrańcy w pocie czoła będą biesiadować. Niech wiedzą, że nie mogą czuć się swobodnie, gdy takie dzieci, jak to na zdjęciu umiera i nie ma od nikogo pomocy a urzędasy wydają ciężki szmal na ZABAWĘ!! Nie zapomnijcie zrobić zdjęcie obleśnemu Zdiśkowi, który zainkasuje kilkadziesiąt tysięcy pieniędzy z naszych podatków za parę godzin pracy. Znając go, można będzie zrobić parę ciekawych fotek... (wtajemniczeni będą wiedzieć o co i jakie trunki biega:). Zdjęcia te warto by przesłać do Redakcji WO. Myślę, że Redakcja będzie miała bardzo ciekawy materiał do relacji z "Dni koguta", które z powodu "kwitnącego" (oj jest czym pochwalić!) stanu miasta przeniesiono do Wrocławia. Korzystając z okazji, pragnę przekazać życzenia radosnych świąt Bożego Zmartwychwstania Redakcji, państwu Lewko i Czytelnikom WO. P.S. Sam wybiorę się do Wrocka na wspomniane Dni. Jak coś ciekawego sfotografuję (mam nowy, dobry sprzęcior:), obiecuję wysłać Redakcji WO. Uważajcie marnotrawcy naszych podatków, bo Wolfius może siedzieć przy stoliku obok i robić ciekawy materiał dla Waszego elektoratu…. ;))
Ustawa o zakładach opieki zdrowotnej z 1991r., art.19.1. Pacjent ma prawo do:
1. świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom wiedzy medycznej, a w sytuacji ograniczonych możliwości udzielenia odpowiednich świadczeń - do korzystania z rzetelnej, opartej na kryteriach medycznych procedury ustalającej kolejność dostępu do świadczeń.
Powyższe pokazuje, jak debilne jest polskie prawo! Jak ma się rzeczywistość do tego zapisu?! Czy wymagania wiedzy medycznej to możliwości, jakie oferuje Polska, która pod względem opieki zdrowotnej może się równać tylko z Rumunią?! Podobnie jest z niekończącą się kolejką do świadczeń... Co na to lekarze i pielęgniarki?! Podwyżki!!! Podwyżki!!! A pacjent w tym wszystkim pozostaje złem koniecznym...
Uwaga! W gazecie (artykule prasowym) jest błąd. Zgadzam się z lilian. Jeśli znacie kogoś kto chciałby wpłacić choćby najmniejszą kwotę dla Haneczki, to prosze przekażcie mu własciwe informacje:
www.lewko.eu
nr konta 91 9585 0007 0011 0010 9817 0005
Przez takie błędy ludzie mogą się zrazić do całej akcji, a tu przeciez chodzi o życie dzieciątka!
Ja też jestem za tym, żeby kasę dla tłuszczy koguciej przeznaczyć na ten szczytny cel. Chętnie dołożę. Czy ktoś wiarygodny może napisać, ile dokładnie trzeba?
Jestem zdegustowana systemem kontroli w redakcji WO. Celem artykułu jest zbiórka pieniędzy na chore dziecko a w wydruku podane są złe narzędzia, które mają do tego doprowadzić..
Weryfikuję:
- www.lewko.eu,
- nr konta Banku Spółdzielczego w Oławie
91 9585 0007 0011 0010 9817 0005.
Przy sprawie takiej rangi do takich pomyłek nie można dopuszczać.
Znam rodzinę Hani. Nawet nie wyobrażacie sobie, ile Ci ludzie przeszli z powodu mających wszystko gdzieś lekarzy z Warszawy. Przez cztery miesiące mydlili rodzicom oczy, a jak przyszło co do czego, wypuścili Hanię i zostawili ich samych sobie. Nawet głupiego zaswiadczenia nie raczyli wypisać! W artykule jest błąd - Hania mogłaby być operowano w USA, ale koszt operacji mimo wspaniałej postawy prof. z Bostonu to nie 20 000 dolarów, ale około 110 000 $!!! Stąd trzeba było szukać lekarzy w Europie. Całe szczęście, ze na ostatnim etapie drogi do uzyskania skierowania do Anglii był profesor z Lublina, który nie mógł uwierzyć, ze wcześniej nikt nie raczył temu walczącemu o życie dzieciątku pomóc. Teraz najważniejsze, żeby doszło do operacji i żeby Hania i jej rodzice mieli pieniądze na leki, leczenie i rehabilitację...Dziękuję Wam Oławianie za dobre serce!
Poleciało Haneczko pare groszy i ode mnie. Trzymamy kciuki!
Wolfiusie, podpisuję się pod Twym apelem obydwoma rękoma!!! Niech Dzień Koguta 2009 nie kojarzy się z żenującą, nikomu nie potrzebną szopką we Wrocławiu! Niech kojarzy się z nadzieją na uśmiech małej Oławianki Hani ! Ilekroć czytam o rodzicach walczących desperacko o pieniądze potrzebne na leczenie dziecka, zawsze ogarnia mnie wściekłość na "system" polskiego lecznictwa. Dlaczego zdrowie i życie dziecka ma zależeć od tego, czy rodziców stać na kosztowne leczenie? Dlaczego jednocześnie znajdują się fundusze np na leczenie odwykowe alkoholików, ćpunów itp? Ktoś powinien potrząsnąć ministerstwem zdrowia i poukładać w głowach urzędników, pokazać im priorytety...
Kilkadziesiąt tysięcy złotych (połowę potrzebnej dla dziecka sumy !!!!!) urzędasy z UM wydadzą z naszej kieszeni obleśnemu Zdzichowi S. z okazji "Dnia koguta" (o innych wydatkach na ten cel nie wspominam). Ciężki szmal idzie co roku na dotacje dla oławskich kopaczy. Pytam: ile pieniędzy dostanie urzędasów to biedne, ciężko chore dziecko?? W d****e mam wasze Dni koguta! Zamiast wydawać na lewo i prawo nasze pieniądze, pomóżcie - nieroby - temu dziecku!! Drodzy Czytelnicy, przyłączcie się do tego apelu. Pozdr.
Haniu wieze w to ze szybciutko wrucisz do zdrowia masz kochajacych rodzicow trzymam za was kciuki chetnie pomoge rownierz moge rozpropagowac pomoc na stronie serwisu www.fotopasja.klm.net.pl